紫往外跑

<< 作戰日記：電療中的...嗚咽 >>

放射療法（Radiotherapy，俗稱：電療），是現今鼻咽癌主要的治療方法。絕大部份患者會進行體外放射治療，利用高能量X光線將癌細胞殺死，達至根治療效。多數患者每星期需進行五次治療，為期七星期。患者在接受放射治療的過程不會感覺任何痛楚，亦無須接受麻醉或住院。 (香港綜合腫瘤中心，2021)。作為參考，鼻咽癌的放射治療須知，如下：

大夫說：我的是 "同步化學放射治療 - （Concurrent Chemoradiotherapy)"，就是在共33次放射治療進行的同時，每星期也會進行一次化學治療！好處是：化療藥可以加強幅射線殲滅癌細胞的能力，以及能增加局部控制的成功率，亦可減低腫瘤擴散至其他器官的風險。壞處是：治療的副作用可能會為較嚴重 (香港癌症基金會, 2021)。同步化學治療的化療藥多為：Cisplatin 順鉑 / Carboplatin - 卡鉑！作為參考：

Cisplatin-順鉑的治療須知

Carboplatin - 卡鉑的治療須知

魔鬼說：Welcome To The Hell！！

我說：此地不會久留！

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~ 電療前夕 ~

• 03/03. 2023
  • 戴上塑膠模，進行電腦掃描
  • 醫生會透過掃描的影像去勾劃出腫瘤及須迴避的重要器官, 其後，放射治療師根據醫生的資料，利用電腦程式進行設計，從而找出最理想的射綫角度和強度 (香港癌症基金會, 2021)。

網絡圖片

• 牠喵的，面水腫得利害。。。還是真的胖了。。。？？模具的格格都印到臉上了！更醜了！！！！💀 💀💀
• 每次戴上那個半身的模具，都覺得牠喵的可怕，完全動彈不得，鎖實實的，上死死的，貼緊緊的，眼睛無法打開，連呼吸彷彿也壓制住了！但最可怕的還不是上模，是上模後，運進電腦掃描機的時候。。。誰都不在，動彈不得，甚麼都看不見，耳朵傳來吵鬧的機器聲。這個聲音明明我已經聽了十年，這個過程我也見過了十年，從前不覺得是什麼，角色轉換時，竟是可怕得很，度秒如年。

• 08/03. 2023
  • 進行磁力共震模擬
  • 放射治療師會用模擬器核實治療位置，確保治療的準確性，其後，醫生審核模擬器的造影，確定無誤，便可安排正式接受電療  (香港癌症基金會, 2021)。
  • 過程其實和上面的電腦掃描過程差不多，就是整個過程更長，個多小時！！！當中，磁力共震機器啟動的時間就有約 55分鐘！！一直像置身外太空的戰場。。。嘟嘟嘟嘟，又像是在耳邊裝修。。。打打打打打。。。吵得令人煩心、頭痛！心裡問了一百次，裝修完未？
  • 這個過程其實不痛不辛苦，但就是很不舒適。而且，戴著模具動彈不得。(~_~メ)
  • 治療師說：聲音響的時候不要吞口水！！！但。。。人嘛。。。越是叫你別這樣做，就越是想要這麼做！！！！= _____________= 然後，口太乾了，吞了好幾次口水。。。聲音響的時候。
  • 開始，磁力共震模擬前，記得先清空膀胱。
  • 開始，磁力共震模擬前，可以喝一口水，過程中，張著嘴，口乾得利害。
  • 做完磁力共震模擬後，眼睛是矇矇的，想知道是甚麼感覺？就是眼睛伏在手臂上睡了半小時，後的視野！連人的眼耳口鼻都糢糊了。
  • 更詳細關於放射治療的資料，請看：

• 10/03. 2023
  • 人AI我又AI, 研究了一下下用 Stable Diffusion 繪圖，真有趣！世界的發展真有趣！這世界的發展，我能夠看多遠呢？！

大師紫的AI繪圖 - 不一樣的香港

• 15/03. 2023
  • 先前，落完 Gemcitabine-吉西他濱後，手的小血管。。。都變硬了！！不要怕！不要怕！給它們一點點的時間。。。它們會再次變軟的！

• 19/03. 2023
  • 清理著自己一根一根掉落的頭髮，望著自己日漸稀疏的頭顱。。。原來，旁人都看不出來什麼！
  • 原來，從前，我的頭髮。。。真的一大把得像只獅子頭。

獅子表示：還好毛夠多，多掉一些也不顯眼！

網絡圖片

• 臉。。。又胖又圓，醫學上稱之為：Moon face - 月之圓臉，感謝類固醇的副作用。
• 手上的血管摸著摸著，還是硬硬的，變回柔軟之前，都不可以再用了。
• 手背上打過藍豆，落過化療藥的位置，異常痕養，而且，一點一點的！請不要害怕。。。。我沒有傳染病。(இ﹏இ`｡)

• 原來。。。。看著自己一點一點的變差，是個很可怕很可怕的過程！
• 我多番告訴自己，現在就是我最不堪的時候！這次不死，將來必定會重拾漂亮！不要難過，不要哭，不要怕！
• 只有漆黑知道。。。我那像洋葱的心情！偶爾，魔鬼黑夜到訪，道一句：也許不久他朝君體也相同，再問一句：是否恐懼？
• 好吧！白天裡睡。看祂如何作惡！

• 24/03. 2023
  • 忽然發現，有一支支的頭髮長出來了，停了化療藥，約5星期，頭髮就會長出來！不要怕！
  • 再望望鏡中，完美的髮型下，長出一支支如她主人般任性的短髮，真夠醜的！但。。。不是掉，是生長，太好了。

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~ 同步化學放射治療 ~

• 27/03. 2023 (第一電)
  • 今天是電療外加化療的日子！
  • 醫院飯好難食。為甚麼醫院飯一直都設計得如此難吃？！病人已經很沒胃口了，飯還這麼難吃，要病人怎麼去吸收足夠的營養？！沒有足夠的營養，病人怎麼樣對抗疾病呢？！千粒藥丸，不及一粒米飯對身體來得實際！！有沒有聽過？ ┐(´д‘)┌ 沒有？！自然的，因為那句我剛剛胡吹出來的！

• • 然後，今天撞期了見營養師的覆診期！營養師知道我在化療病房，居然去了病房看我！！真好！心裡頭滾動動的。不過。。。我落完 Piriton… 勁眼訓。。。沒精沒神的！
  • 作為參考，老紫的同步化療落藥過程，全程約：4.5-5小時：
  1. 抽血員打藍豆 (輸注管)
  2. 輸注：氯化鉀水(1) 500毫升/45分鐘 
  3. 口服特效止嘔藥
  4. 輸注：氯化鉀水(2) 500毫升/45分鐘 
  5. 注射：Dexamethasone+Piriton (皮質類固醇+抗組織胺藥)
  6. 輸注：Mannitol (利尿藥) /30分鐘 
  7. 輸注：化療藥-Cisplatin (順鉑) /60分鐘
  8. 輸注：氯化鉀水(3) 500毫升/30分鐘 
  9. 輸注：氯化鉀水(4) 500毫升/30分鐘 
  10. 移除藍豆，按壓止血 /20分鐘 
  • 化療時，少了 Gemcitabine 吉西他濱，單單打化療藥-Cisplatin (順鉑)，對血管的損害並沒有很大，同一條血管隔星期用，可以用四次，所以，不考慮打PICC-外周插入中央導管了！
  • 化療後，就趕過去電療！
  • 電療前，治療師說了些電療前的準備，治療師小哥不知道的是：當其時，我的靈魂並不在身裡！
    • 我的靈魂說：耳朵聽見治療師小哥說了，拿一個紅膠籃子，一件紫袍，然後，等叫名字，再到所屬的電療機換衫房換上紫袍，換衫時，鎖上兩道門，換完衫，在換衫房等叫名字，再去電療！離開換衫房時，記得把鎖都開了！
    • 我的身體：甚麼鬼？！我在哪裡？！好想睡覺！ヘ（。□°）ヘ 
  • 電療的過程，就是戴著模具，然後，躺在電療床上一動也不動約十分鐘，完！過程中，不會痛，頸的重點電位，會有微暖的感覺！
    • 記得記得，電療前，電的範圍千萬不要塗任何護膚膏！！
    • 頭幾次電的時後。。。因為習慣了塗潤唇膏。。。電療的時候，忘了抹掉，結果，現在嘴唇有點焦黑了！也不知道關不關事！

• 27-31/03. 2023
  • 狀況很差
  • 每天，拖住發軟的軀殼去電療, 換衫時，頭又暈暈乎的。電療的治療師很好，很感激他們會小心翼翼地拉下我的紫袍，絕不暴露多餘的身體，謝謝他們對我如此的尊重！這一點，真的很重要很重要，並不是 "就醫，就應該有心理準備隨時向醫務人員暴露自己的身體" ！醫務人員和病人，都應該要知道，這想法是不正確的。
  • 電療前，可以飲一小啖水，否則口會好乾，造成電療時，一直吞口水。
  • 身體徵狀：
    • 手一直循環著落化療藥時的感覺
    • 完全沒有胃口
    • 一直頭痛頭暈
    • 一直好肚餓，但勁反胃
    • 一直發冷發熱發冷發熱，就好似一直處於37.9度的低燒狀態，而且，一直沒有力氣
    • 嘔了兩次，牠喵的可怕 
    • 好辛苦
  • 我覺得自己就好似一條離開了水的魚，一直大啖大啖吸氣，卻於是無補。。。

• 01/04. 2023 (6次電療)
  • 若然遇上有紅日假期的星期，治療師會按排某天，電療兩次！
  • 晚上睡覺時，口乾到了一個點！！！具體一點：就是38.3度，燒了一晚沒喝水的口乾狀況。
    • 要注重口腔清潔和濕潤，預防口瘡和蛀牙！
    • 要用 Mouth Spray 了！
    • 要習慣早晚用漱口水漱口，殺菌。
  • 身體徵狀:
    • 0者0厘般的鼻涕，鼻水多了好多，又變成了狗鼻子，什麼嗅味都變得大大的。
    • 一直出汗出汗出汗，真懷疑自己出汗都瘦出 1kg 了。
    • 一直無力軟乎乎的
    • 頭一直暈，一直 Wing~
  • 朋友說：有咩要揚聲！
    • 謝謝，這時候，真的很需要十卜！
  • 頸黑了！電療時，問清楚治療師電療的範圍，自己不要亂碰亂摸亂塗藥膏。

• 02/04. 2023 (6次電療)
  • 好像。。。沒有咸味了！
    • 狀況就是：明明吃的是燒肉，但嘴裡咬著的卻是水滾豬肉。。。。
  • 不要怕！會好的。
  • 要練咬住舌頭吞口水，有助含住啖口水，保持口腔濕潤
  • 要練腹式呼吸法，不要胸腔呼吸，有助減低電療時，因錯誤呼吸方法而造成的身體郁動。

• 03/04. 2023 (7次電療)
  • 腫瘤科的大大醫生說：你肯同步化療就好了！明明是醫我的病，明明是我接受治療，醫生大大她卻比我還更高興！這就是醫德！然後，醫生大大她又說：她的岳母也曾患鼻咽癌，康復至今三十年了。她在鼓勵我！我遇上了很好的醫生呢！ 可是我。。。自電療後，就一直提不起精神，沒有動力，而且，情緒很低落。物理上也很沒氣力。
  • 醫生大大說：電療不會造成甲狀腺功能減退，不用擔心！
    • 哦！那就好了！(._.)

• 04/04. 2023 (9次電療)
  • 被姑娘責備了，因為開始電療後，竟然沒有吃 lysozyme-溶菌酶
    • 溶菌酶常見於淚水、唾液、汗液，能夠分解細菌的細胞壁，具有抗菌、消炎、抗病毒等作用 !
    • 因為電療會影響口水腺，大大地減少了口水分泌，因此，電療期間，有需要服食 lysozyme-溶菌酶！
  • 姑娘就是世界上最可怕的生物！
  • 她不說，我真忘了這藥！

• 05/04. 2023 
  • Sheep 🐐~ Mens.!
  • 真！屋漏兼逢連夜雨！

• 06/04. 2023 (10次電療)
  • 又一個電療外加化療的日子！
  • 姑娘問：訓飽沒有？我搖搖頭！真！Piriton 的副作用對我太強。外加 Mens. 加持，小命危危乎！
  • 化療後，姑娘會給一張免電療付款紙，除了免一次電療費用，還是用作告訴治療師："我剛打完化療！" ，好讓治療師盡快安排自己去做電療，然後，快快回家休息！
    • 人性化一點表達：那張化療紙是尖隊用的，小心保管。
  • 電療師小哥說：有幾日假，要食多啲! 我一個歎氣，回答：攞命！
    • 曾經的吃貨。。。現在吃東西，竟是攞命。
  • 這時候，吃 Sugar-free 好似食到甜。
  • 大家都好奇，沒有味覺是甚麼感覺。。。。
    • 望住舊燒肉，然後放舊水煮豬肉入口！
    • 望住杯杯麵，然後煮另一杯用水沖走曬所有調味粉的麵來食！
    • 食一個望落好甜的西瓜，但在口裡一點也不甜！
  • 吃東西會食到食物質感！
  • 沒有味覺並不是沒有嗅覺。
  • 有冇一種可能。。。。電療時，讓舌頭戴個保護套，避免舌頭受損？避免失去味覺？沒有味覺。。。太可怕了。。。。太。。。難撐了！

• 07/04. 2023 (10次電療 + 2次同步化療後)
  • 上次化療時，又再打了小劑量的 Dexamethasone 4mg (先前，12次化療一直打20mg/每次，第一次同步化療電療時，我拒絕了 Dexamethasone, 我在試，試一個最少副作用的經過。顯然，上一次，沒打 Dexamethasone 效果並不如理想，沒胃口，還嘔了！但。。。大劑量的 Dexamethasone, 打的時候，太難受了，我怕了！) 打了4mg dexamethasone 後， 狀況好似好少少！呢兩日食到野！
    • 這時候，純牛奶，同青瓜個味沒變。
    • 食些一向沒味道都好味的食物？！可能胃口會好點。
    • 濕潤的食物較好。
  • 這時候，都以湯代水了
  • 現在吃酸的食物後，舌頭會好怪！
  • 現在也不喜歡喝水！！！水好怪，這樣說吧：飲水會飲到舌頭有怪味，鐵銹啊，漱口水，藥味那些。嘔心死了！更嘔心的是。。。。我化療後，需要大量喝水！
  • 千萬不要吃餅乾，沒口水了，吃餅乾。。。會 ，要是沒有水在附近！
  • 作為參考：

治療期間的飲食攻略

 飲營養奶作代餐的，記得要參考右上的資料，算算一天所需要的營養奶份量哦！

• 10/04. 2023 (10次電療 + 2次同步化療後)
  • 當水變成眼淚的苦澀味。。。
  • 當嘴巴一直處於用漱口水後的味覺狀態。。。
  • 當嘴巴一直又乾又黏。。。
  • 當眼前的美食再不是腦海中的味道。。。
  • 當吃東西變成一种折磨。。。
  • 這時候喝的營養奶，反倒有味了。
  • 身體狀況：
    • 終於有大家口中的手腳痲和痺, 就像冬天，太凍，腳指暖不起來的感覺，麻麻的，拮拮的。。。。
    • 是夜，右額好頭痛，好頭痛，痛到反胃，痛到。。。要食止痛藥。。。好可怕。。。。好似。。。之前左邊那種頭痛。
    • 一直發熱。。。發熱。。。發熱。。。。出汗出汗。。。但。。。覺得凍

• 12/04. 2023 
  • 很感謝朋友看到美麗風景的時候，想到了我！(>_<)

• 13/04. 2023 
  • 又一個電療外加化療的日子！
  • 同步第3次化療
  • 是夜。。。我對漆黑說：其實。。。很怕很怕，電療會造成：左耳失聰，左眼變瞎，那些壞東西太近太近這兩點了！也很怕很怕。。。會出現吞嚥的問題，餘下的人生裡，只能依靠胃喉餵食！但我最怕的是。。。聲帶會因而受損！

• 14/04. 2023 (14次電療 + 3次同步化療後)
  • 身體狀況：
    • 攰
    • 勁咳
    • 口太乾，口水太稠太黏, 一直卡在喉嚨不上不落，使喉嚨勁癢，結果咳個不停

• 16/04. 2023 (14次電療 + 3次同步化療後)
  • 狀況好差，一直好肚餓，好肚餓，但甚麼都吃不下，哪怕就一點點的味道，都沒有，除了苦澀！
  • 訓得好差。。。。成日咳咳咳咳咳。
  • 完全沒有人會明白這種狀況。
  • 吃不到，睡不好，更沒有多餘的體力，情緒負面到了一個極點！
  • 姑姐來看我。。。。眼紅紅了。。。。我並沒有想。。令愛我的。。。難過。
  • 身體狀況：
    • 聲音沙得很。
    • 吞嚥還正常。
    • 頭髮又一直甩一直甩一直甩。。。

• 17/04. 2023 (15次電療 + 3次同步化療後)
  • 從沒想過，看見體重下降了，會是這麼的害怕。
  • 也不知道是因為咳咳咳咳還是電療的關係, 開始沒有了聲音
    • 魔鬼說：有沒有一種可能。。。是聲帶電壞了？！
    • 只有漆黑知道。。。。無法發出聲音的時候。。。我有多害怕。。。。我老愛唱歌制造噪音了。。。若這一刻，成為了永遠，怎好？！

• 18/04. 2023
  • 我在凝視深淵的時候，深淵也正在凝視著我，要如何才能不被迷惑？
  • 屠龍的少年，終將變成為惡龍，與怪獸搏鬥的我，要如何才能不忘初衷？

• 19/04. 2023 (17次電療 + 3次同步化療後)
  • 原來增肥比減肥更難
  • 營養奶要買不同香味的
  • 汽水，阿華田沖劑是個好東西，是個吊命的好東西
  • 電療師小哥說 ：唔洗戒口嫁！
    • 現在真！為了不瘦，不擇手段。Stressed!
    • 重病七星期，食之無味，外加化、電療，還不讓瘦下來，要一直增肥，會不會太不合理了一點？老天爺啊！你的老眼紛花甚麼時候治好？
  • 因為對營養奶的排斥太高，營養師提議我飲湯、水、奶等液體時，加入Polycal-補能素，確保身體每天有足夠的卡路里攝取。
    • 現在是連營養都顧不上去吸收了，只要有卡路里攝取就好了。

• 20/04. 2023 (18次電療 + 第4次同步化療)
  • 這次化療的心理狀態很差
  • 這次一打完 Piriton 和 Dexamethasone，一陣嘔吐感竟猛烈來襲，嚇了一大跳，還好忍住了，沒吐出來。
  • 每次打完化療，都覺得自己在鬼門關走了一圈，意志力特別薄弱
  • 等待電療時，一直釣魚，釣魚，釣魚。。。啊！釣了一條鯨魚。。。。🐳。。。。一直無法聚焦
  • 這次特別睏倦，睡到半夜

• 23/04. 2023
  • 家裡來了新住客！

• 24/04. 2023 (20次電療 + 4次同步化療後)
  • 五指梳一梳。。。一手都是脫落的頭髮！牠喵的恐怖！
  • 耳鳴更多了
  • 手腳的麻痺不斷

• 26/04. 2023 (22次電療 + 4次同步化療後)
  • 聽日又要化療了~ Stressed!!!
    • 一想到化療，手背又傳來落藥時的冰涼感，耳邊又傳來落藥機器的聲音。。。牠喵的又犯嘔心了！！
  • 電療了這麼多次，喉嚨痛了，還生了數粒口瘡！
    • 這時候我笨，不知道要吃維他命C 
  • 更不能吃喝了，真的是靠意志力去喝營養奶！
  • 成日餓住個肚，情緒好差

• 27/04. 2023 (23次電療 + 第5次同步化療)
  • 化療時，一打完 Piriton 和 Dexamethasone，就嘔，嘔了一地， 除了對不起，只有對不起。🌝🌚
    • 連粒強止嘔藥都嘔出來了。。。。
    • 黃疸水都嘔出來了。。。
    • 今朝的營養奶。。。一粒粒地散了一地。。。白飲了。。。這麼辛苦才灌下肚的說。。。🌝🌚
  • 打 Piriton 和 Dexamethasone 時，手勁痛，先前已經先吃止痛藥了，還是痛得十分強烈！
  • 打完 Piriton 和 Dexamethasone, 手一忽忽紅了，然後起了丘疹！

• 28/04. 2023 (24次電療 + 5次同步化療後)
  • 全世界都要我食多點，難食都食！！！！！很正常的關心！！但。。。Stressed！！
  • 多吃多營養，有營養才可以讓身體早早修復。副作用才可以早早消失。我知道！我清楚！可是。。。真的很難去做到！
  • 沒有試過味覺全失，沒有口水的人，根本不會知道，難食都食的難食，到底有多難食！旁人根本不知道，我每一次吃和喝，都是一次的懲罰！5星期了，我一直餓著肚子，我比任何人都想要吃東西，可。。。我真的吃不下！越是硬吃下去，心情越差，越是反胃！
  • 不知他人苦，莫教他人怎麼做。。。一些大道理，誰不清楚？他人還是決定鋌而走險，必然是因為逼不得意！
  • 我不會在這裡說服同路的不幸人：難食都食！但是，無論如何，化療後一定要喝1.5L以上水/湯/飲料，保腎！腎是身體很複雜的一個器官， 壞了巨、核麻煩！直到小便變成超淡的黃色。
  • 這時候，是先治病，不是養生。有甚麼想吃的，吃得下口的，就多吃，能多吸收一點營養，就多吸收一點！
  • 這時候要穩勝，絕對不可以"獲利回吐"！能吃多少就儘量吃多少，不要有壓力，壓力一大就反胃，吐了就白吃了。穩勝才是王道！
  • 另外用藥必先得醫允。
  •  吞嚥的時候，要留意會否哽感, 若然每次吃、喝都會咳，要早早見言語治療師。

• 30/04. 2023 (24次電療 + 5次同步化療後)
  • 長大了！飛走了！
  • 謝謝這一家陪我走了一段難捱的路！
  • 會再見嘛？再見的時候。。。可會還認得出我？！

• 01/05. 2023 (24次電療 + 5次同步化療後)
  • 自從同步化電療後，一直便便都是羊咩，一直有便便去不清的感覺。。。🌝🌚
  • 又嘔了，營養奶八個多小時都未消化完，一舊舊嘔出來了！
  • 嘔完就喉嚨痛
  • 頭髮一直掉一直掉，掉到麻木了。。。。
  • 一直很餓很餓，餓得頭暈眼花。。。。卻食不下嚥。。。
  • 崩潰了，情緒失控了。

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